Jestem studentką z fenyloketonurią

Cześć, jestem Ida.  Mam 23 lata i na stałe mieszkam w Bydgoszczy. Skończyłam studia licencjackie na kierunku Turystyka i Rekreacja na Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu. Przede mną magisterium.

Zanim podzielę się swoimi doświadczeniami związanymi z czasem studiowania poza miejscem zamieszkania i prowadzeniem diety niskobiałkowej, trochę powspominam wcześniejsze czasy - mojego dorastania do bycia studentką.

W pierwszych latach szkoły podstawowej wiedziałam już, że moja dieta to sprawa najważniejsza i sporo od niej zależy. Moi rodzice, a zwłaszcza moja mama, ciągle powtarzali mi, jak ważne dla mnie jest nie jeść tego, co mogą inni. Mówiła, że jestem wyjątkowa jak czarodziejskie auto, które ma szczególne paliwo. Takie paliwo, które tylko do mnie pasuje, a jak wlejesz do baku zwykłe, to auto się popsuje. Opowiadała mi bajki o tym, że takich ,,aut” jak ja, jest na świecie niewiele i dlatego tak bardzo muszę o siebie dbać.

W podstawówce i w liceum nie miałam z tym większego problemu, ponieważ żywność PKU zawsze była w domu, więc o nic nie musiałam się martwić. Moja dieta jakby prowadziła się sama. Musiałam pamiętać o piciu preparatów trzy lub cztery razy dziennie i to był mój obowiązek. Mama dbała o moje posiłki a ja z przyjemnością je konsumowałam. Czasami wspólnie coś przygotowywałam z mamą, ale byłam raczej pomocą kuchenną niż szefem kuchni PKU. Teoretycznie wiedziałam, jakie są zasady prowadzenia diety, która w fenyloketonurii jest jedyną właściwą drogą do dobrego funkcjonowania. Umiałam obliczyć fenyloalaninę w posiłkach, które spożywałam i nadal robię to systematycznie. Moje poziomy fenyloalaniny zwykle mieszczą się w normie.

Do czasu matury, czyli właściwie dorosłości, nie mogę powiedzieć, że byłam osobą całkowicie odpowiedzialną za swoją dietę. W domu było mi po prostu wygodnie i korzystałam z tego w pełni. Rzadko zdarzały się sytuacje, kiedy gotowałam sobie niskobiałkowe zupki albo przygotowywałam pizzę PKU czy jajecznicę z zastępnika jajka PKU. Ale umiałam to zrobić, co zauważyli wreszcie moi rodzice.

To był ważny moment, bo planowałam studia w Toruniu, co było zaskoczeniem w moim domu. Uparłam się i dostałam na UMK! Mieszkałam trzy lata w wynajętym studenckim mieszkaniu. Rodzice początkowo byli pełni obaw, bo przecież nadszedł czas, aby stanąć z dorosłością twarzą w twarz. Ciągle pytali, czy na pewno dam radę? Dałam.

Czy było łatwo?

Zacznę od dwóch istotnych w tych refleksjach wyrażeń: mówienie o diecie wprost oraz planowanie posiłków z wyprzedzeniem. Brzmi normalnie, ale w praktyce życie studenta nie jest wcale takie łatwe. Poznajesz nowych ludzi i mówisz o sobie. Przyjęłam zasadę mówienia wprost osobom, z którymi spędzałam dużo czasu na uczelni i poza nią. W przeciwieństwie do czasów szkoły podstawowej nikt nie mówił już, że mam ,,dziwny chleb”, albo że nic nie mogę jeść. Nie patrzyli na mnie jak na dziwaka. Informowałam nowych znajomych, że jem głównie dania złożone z owoców i warzyw oraz produkty specjalistyczne z małą ilością białka, bo tylko takie pożywienie daje mi dobrą energię z powodu choroby, jaką mam - fenyloketonurii. Nazwa choroby budziła zawsze wśród nowych znajomych wiele ,,fonetycznych” emocji. Pamiętam imprezę, na której kolega założył się, że za szóstym razem wymówi ją bez zająknięcia. Nie udało mu się, może dlatego, że było to dość długie spotkanie do świtu. Jednak z biegiem czasu każdy ze znajomych wyćwiczył już poprawne wymawianie i nikomu nazwa nie sprawiała problemu.

Zostałam zaakceptowana ze swoją dietą przez moich znajomych. Zapraszając mnie na „domówki”, zawsze pytali i konsultowali ze mną posiłki, które przygotowywali tak, abym i ja mogła coś przekąsić. Poczułam się wyjątkowa i było mi bardzo miło, że przejmują się również moją dietą. Podczas konsultacji składników do sałatki wiele razy mówili, że nie jest łatwe przygotować coś w zasadzie z niczego. Nie umieli pojąć, że sałatka bez kurczaka czy sera feta też może być dobra i zjadliwa J.  Zawsze wtedy tłumaczyłam, że jest to kwestia przyzwyczajenia i dopóki nie pozna się „zakazanych” smaków, to da się bez nich żyć. Koleżanki patrząc na to, ile warzyw spożywam i jak zdrowe posiłki jadam, poczuły motywację do urozmaicenia swojego jadłospisu i wzbogacenia go o warzywa i owoce. W dzisiejszych czasach diety są modne i nikogo już nie dziwi to, że ktoś nie jada czy to glutenu, czy laktozy, czy białka tak jak ja. Trafiłam na mądrych ludzi i było dobrze!

Jak więc wyglądała moja codzienność? Każdego ranka jadłam przygotowane przez siebie śniadanie niskobiałkowe i piłam preparat. Czasem, mając później planowane zajęcia na uczelni, była to jajecznica z zastępnika jajka, a kiedy indziej zjedzona kanapka z pomidorem w pośpiechu. Zawsze brałam z sobą ,,małe co nieco” do torebki. Były to drobne przekąski typu banan, jabłko czy ciasteczko PKU. W torbie nie zabrakło również preparatu. Zajęcia na uczelni często trwały od rana do wieczora, więc trzeba było przygotować się na cały dzień. Planowanie dnia to ważna sprawa!

Często, między zajęciami na uczelni, miała miejsce przerwa obiadowa. Wszyscy szli do studenckiego baru zlokalizowanego w naszym instytucie. Ja też byłam w gromadzie zgłodniałych. Na początku jadłam tam tylko ziemniaki z surówką albo piłam czysty barszczyk czerwony. Ale pani prowadząca studencki bar zainteresowała się moimi skromnymi daniami. Po krótkiej rozmowie i przedstawieniu problemu diety niskobiałkowej zaproponowała, żebym przyniosła ,,swój” makaron albo coś gotowego do podgrzania a ona zajmie się resztą. Miałam szczęście! Od tej pory jadłam nie tylko ziemniaki, ale niektóre zupy z makaronem niskobiałkowym i warzywa robione chyba z myślą o mnie. Kiedyś nawet kolega, który stał przede mną w kolejce nie dostał warzyw na parze, bo: „To ostatnie są, nie dla Ciebie, weź sobie coś innego”- pokrzykiwała pani z baru uśmiechając się do mnie. Polubiłyśmy się bardzo!

Życie studenckie to nie tylko nauka. Towarzyskie życie studenckie jest też fantastyczną przygodą. Trzeba być czujnym, będąc na diecie niskofenyloalaninowej. Każdy napój zawiera fenyloalaninę. Starałam się planować takie zdarzenia w diecie i ograniczać podaż fenyloalaniny w posiłkach w tym czasie. Pamiętajmy, że wszystko jest dla ludzi, ale zawsze należy zachować umiar.

Moje studia wiązały się z wyjazdami na dłużej, również zagranicznymi. Byłam na przykład w Berlinie (Niemcy), Gandawie (Belgia) i paru innych miejscach. Wszystkie potrzebne rzeczy brałam do walizki - preparat PKU, mąkę, makaron, chleb niskobiałkowy i ewentualnie słoik gotowych warzyw, gotowaną kapustę lub zupkę w słoiku. Przeżyłam!

Nie powiem, że z dietą specjalistyczną jest łatwo, lekko i przyjemnie. Jest trudniej, ale przyjmując zasadę rzetelnej informacji, szczerej rozmowy i rozsądnego planowania naprawdę można wiele. Nie bójcie się samodzielności, nie odchodźcie od diety, nawet jeśli raz popełnicie błąd żywieniowy trwajcie w niej, bo warto. Prawidłowo prowadzona dieta jest gwarancją dobrego samopoczucia.

Moim priorytetem jest pokonanie drogi do lepszego życia, satysfakcjonującej pracy i bycia wśród ludzi, z którymi jest mi dobrze. Prowadzenie diety, szukanie praktycznych rozwiązań żywieniowych to kierunek do zdrowia. Zdrowia, które stanowi mocny pomost prowadzący do realizacji marzeń. Życzę wszystkim spełniania marzeń, zwłaszcza osobom z fenyloketonurią!