Dziecko z fenyloketonurią okiem nauczyciela

W swojej 15 letniej karierze zawodowej nauczyciela z fenyloketonurią spotkałam się po raz pierwszy w przypadku Kuby.

Wcześniej pracowałam z dziećmi, które miały różne dysfunkcje od epilepsji, po inne poważne wady genetyczne. Kiedy dyrektor placówki powiedziała mi, że będę miała dziecko z fenyloketonurią, pomyślałam, że przecież to tylko dieta.

Mama Kuby przed zapisaniem go do naszego przedszkola wysłała wiadomość ze szczegółową instrukcją co może, a czegonie wolno mu jeść. W mailu były także informacje o sprawdzonej literaturze, którą można sobie przysposobić.

Przeczytałam…dieta niskobiałkowa, niskofenyloalaninowa, normokaloryczna. Można jeść warzywa, owoce w ograniczonych ilościach oraz produkty niskobiałkowe. Przez głowę przeszła mi myśl, że bez mięsa w diecie to dziecko będzie zdrowsze. Dzięki tak szczegółowej kontroli diety będzie odporniejszy. Z doświadczenia wiem, że dzieci często nie przepadają za warzywami.

Zdecydowałam się jednak zadzwonić do mamy Kuby i pamiętam tę rozmowę, jakby to było wczoraj. Kiedy zadzwoniłam akurat wracała z plaży z synem. Była bardzo rzeczowa i konkretna. Tłumaczyła wszystko krok po kroku. Zaproponowała nawet wizytę dietetyka w naszej placówce, aby wszystko wyjaśnić także paniom przygotowującym posiłki. Nie skorzystałyśmy z tego rozwiązania, gdyż przekaz mamy Kuby był jasny i zrozumiały dla wszystkich. Oczywiście pojawiły się pytania typu „a co się stanie, jeśli Kuba coś zje…lub czego nie itd.?”

Powiedziałam koleżankom z pracy to, co mama Kuby ciągle mi powtarzała – mówić rodzicowi o wszystkim i wszystko zapisywać na kartce. Stanowi to podstawę do oceny sytuacji w przypadku, kiedy stężenie PHE we krwi będzie podwyższone.

Po jakimś czasie wszyscy się oswoili z odmienną dietą Kuby. Stała się dla nas czymś zupełnie normalnym.

Pamiętam także pierwsze zebranie rodziców. Kiedy wygłosiłam swoje kwestie zapytałam ich, czy mają jakieś pytania. Po chwili zgłosiła się mama Kuby. Wszystkim rodzicom przekazała informacje o chorobie syna, na czym polega itd. Poprosiła również rodziców o informację mailową lub telefoniczną, kiedy któreś z dzieci będzie miało urodziny. Zależało jej na uniknięciu sytuacji, kiedy dzieci będą jadły tort, a Kuba nie będzie miał swojego. Poinformowała, że będzie w takiej sytuacji pakowała łakocie niskobiałkowe, które będą bezpieczne dla jej syna.

Kuba i jego dieta posłużyła nam do udowodnienia dzieciom, że warzywa i owoce są zdrowe, a ich kolega jada je na co dzień. Zaznaczam, że Kuba jest bardzo inteligentnym dzieckiem i dysponuje dużym zasobem słownictwa. Jego wiedza ogólna jest ponadprzeciętna i wyróżnia się na tle swoich rówieśników.

Fenyloketonurię można odczarować i sprawić, że nie będzie problemem, a jedynie sposobem na życie. 

Z uśmiechem powtarzam, że warzywa i owoce dodają Kubie magicznej mocy.

Pamiętam jedną sytuację, kiedy w przedszkolu na obiad była marchewka z groszkiem. Na kartce z rozpiską diety widniało, że może zjeść marchewkę w odpowiedniej ilości. Natomiast nie pamiętałam, czy w diecie dzieci z PKU dozwolony jest groszek. Zapytałam więc Kubę wprost. Mały trzylatek natychmiast oznajmił, że może jeść tylko groszek niskobiałkowy. Przyjęłam to do wiadomości w przeświadczeniu, że faktycznie tak jest do czasu, kiedy mama Kuby uświadomiła mi, że coś takiego nie istnieje. :)

Z perspektywy czasu mogę śmiało stwierdzić, że Kuba ma niesamowitą samodyscyplinę. Nie ma żadnych problemów z podjadaniem produktów niedozwolonych. Duża w tym zasługa rodziców, którzy od początku tłumaczyli mu, dlaczego nie może jeść tak, jak inne dzieci. Z punktu widzenia pedagoga, wykonali kawał dobrej roboty. Widać, że dziecko nie jest chowane pod kloszem, a choroba ukrywana przed otoczeniem. Szczerość w tym przypadku to najlepsze, co rodzic może zrobić.

Zatem drogi nauczycielu. Jeśli czytasz moje spostrzeżenia na temat Kuby i jego towarzyszki życia, jaką jest fenyloketonuria, to wiedz, że dieta PKU to nic strasznego. To nie epilepsja, wada serca czy coś bardziej poważnego. Nie jest zaraźliwa i nie stanowi zagrożenia dla życia. Najlepszym na to dowodem jest mały wojownik Jakub, który doskonale radzi sobie w środowisku szkolnym.