Dzień, w którym odebrałam najtrudniejszy telefon w życiu

Kilka dni po porodzie, pamiętam jak dziś, był to piątek 13 kwietnia, nasza piąta rocznica ślubu. W powietrzu czuć było przyjemny zapach wiosny, ciepłe promienie słoneczne przebijały się przez pierzaste białe chmury, radośnie ćwierkające ptaki za oknem zwiastowały najwspanialszy okres w roku. Cieszyłam się, że już za kilka dni wezmę starszego syna z bliźniakami na pierwszy spacer. Syn nie mógł się doczekać, aż dumnie będzie mógł kroczyć z podwójnym wózkiem po chodnikach. Był przecież już „starszym bratem”.

Siedziałam na swojej miętowej, miękkiej kanapie, jeszcze nieogarnięta po nieprzespanej nocy w swoim purpurowym szlafroku niedbale związanym na supeł, karmiłam jednego ze swoich bliźniaków, wpatrując się w jego spokojne, błękitne oczy, widząc w nich zaufanie i bezwarunkową miłość, w tym momencie moje myśli zostały przerwane przez ledwie słyszalny dzwonek. Podeszłam spokojnie do drewnianego stolika na którym leżał telefon, bez pośpiechu, zupełnie nawet nie przeczuwając, że odebranie go, może zepsuć mój humor i zniszczyć miłą atmosferę poranka. Przesunęłam palcem po ekranie zieloną słuchawkę i usłyszałam coś niewyraźnie, ktoś mi mówił, że jakieś wyniki badań wyszły nie tak u jednego z bliźniaków, pada nazwa choroby, której na tamtą chwilę nie umiałam nawet zapamiętać. Nerwowo zapisuję na karteczce jakieś szczątkowe informacje, że niby mam się zgłosić do szpitala. Myślę: nie to na pewno jakaś pomyłka, przecież Adaś wygląda „normalnie”, nic mu nie może być.

Z każdym słowem usłyszanym w słuchawce, miałam wrażenie, że za oknem robi się coraz ciemniej, zimniej, ptaków w ogóle już nie słyszałam, czułam straszny ucisk w żołądku i gardle, serce jakby mogło, to wyskoczyłoby mi z piersi. Nagle świat się zatrzymał. Łzy spływały mi po policzkach, kapały z brody na panele. W tamtej chwili dźwięk upadającej kropli łzy na podłogę był jedynym dźwiękiem słyszanym przeze mnie. Zastanawiałam się jak mam zostawić jedno nowonarodzone dzieciątko w domu i jechać nie wiadomo po co z drugim do szpitala. Myśli kotłowały się w mojej głowie, niczym chmury burzowe a przed oczami przeskakiwały mi zamazane obrazy. Stałam na skraju paniki, nie wiedząc, w którą stronę ruszyć. Nagle miałam wrażenie, że wszystko zniknęło, że jestem sama w pomieszczeniu, nie czułam już nic, przełączyłam się na tryb autopilota. Spakowałam walizkę, która jeszcze stała na przedpokoju, nie zdążyliśmy jej schować do garażu po powrocie z porodówki, nawet nie pamiętałam, co tam wkładam, dopiero po przyjęciu, na sali przeglądałam, co w niej jest. W drodze do szpitala nie robiłam nic innego poza czytaniem wspaniałości z Internetu dotyczących Fenyloketonurii. Cały czas powtarzałam sobie w duchu, że to pewnie jest pomyłka. Przecież nikt w rodzinie nie chorował na jakąś fenycośtam. W szpitalu u każdego lekarza czy nawet pielęgniarki szukałam iskierki nadziei, że jednak okaże się to pomyłką, że poziomy szybko spadną, że może okazać się, że jest to łagodna postać, że.… Niestety nikt mi nie dał nawet jej odrobiny. Ale ja nie odpuszczałam, codziennie wieczorem kładąc się na sali szpitalnej, modliłam się, żeby się obudzić w domu. Żeby się okazało, że to wszystko jest snem, koszmarem, który zaraz się skończy. Niestety rano budząc się, widząc rzeczywistość, dawałam ujście swoim emocjom i płakałam jak nigdy z bezsilności, z braku nadziei, że mam na to jakikolwiek wpływ. Wyniki mówiły same za siebie. Fenyloketonuria, postać klasyczna. Ktoś mi nawet powiedział, że to jak wygrana w totka, przy trójce dzieci padło tylko na jednego… Może i tak, ale na tamtą chwilę było to dla mnie marne pocieszenie.

Muszę przyznać, że po wyjściu ze szpitala długo nie mogłam zacząć normalnie funkcjonować, biłam się cały czas z myślami, jak my sobie poradzimy, jak on sobie później poradzi, co będzie w szkole, czy dzieci się nie będą z niego wyśmiewać, że chodzi z pudełkami, co z podróżami, wakacjami, studiami… Ale nie, szybko odrzuciłam tak daleko wybiegające w przyszłość myśli. Liczy się tylko to, co jest tu i teraz. Po prostu Carpe Diem! Ciesz cię chwilą!

Teraz Adaś ma prawie dwa lata. Niczym nie odbiega od swojej siostry bliźniaczki, no poza swoim charakterkiem, dzięki któremu dostał ksywę „harpagan”. Przy pierwszych miesiącach rozwoju bardzo bałam się, czy wszystko będzie dobrze. Ciągłe pobieranie krwi w celu badania poziomów fenyloalaniny, których długo nie dało się unormować. Pamiętam ten cotygodniowy stres towarzyszący przy odbiorze wyników, czy już są w normie. Cały czas z tyłu głowy miałam obawy, jak to będzie, gdy będziemy rozszerzać dietę? Teraz póki pije samo mleko, jest fajnie, pod koniec dnia wrzucałam do tabelek zrobionych w Excelu wartości wypitego mleka oraz preparatu. Przeliczało mi to automatycznie i wiedziałam, ile mu zostało do wypicia na koniec dnia. Ale co będzie później? Jak to wszystko liczyć, ważyć, jak wrócić do normalnego życia, pracy, gdy ma się tyle na głowie? Jednak nie taki diabeł straszny jak go malują. Normalnie chodzę do pracy, codziennie wieczorem obmyślam plan obiadu. Dla Natalki i Adasia - tak aby wyglądało tak samo. Zupka z ryżem zwykłym i PKU. Klopsiki warzywne z sosem PKU, z mięsem dla Natalki. Przekąski, chrupki wszystko musi być oddzielone i poukładane. Na pewno nauczyło mnie to lepszej organizacji - przy moim rotrzepanym charakterze widzę, że wyszło mi to na plus.

Doskonale pamiętam uczucie, jakie towarzyszyło mi przy upieczeniu pierwszego chleba, pierwszej bułki dla Adasia i jego radość, że może tak jak siostra po prostu najnormalniej w świecie robić ukochaną dziurę palcem w bułce. Nie zaprzeczam, wymaga to od nas poświęcenia więcej czasu i nie zawsze jest kolorowo, często słyszę od znajomych znienawidzonego przeze mnie zdania „podziwiam Cię, ja bym tak nie dał(a) rady…” ale kto jak nie my, mamy?

Każde moje zakupy zawsze wiązały się ze skrupulatnym czytaniem składów, aby omijać te, które są niezdrowe. Na szczęście guma guar i mono i di-glicerydy kwasów tłuszczowych, które występują praktycznie we wszystkich produktach (PKU), należą do tych nieszkodliwych. Oczywiście tych mniej zdrowych też nie brakuje, ale zaskoczył mnie pozytywnie różnorodny wachlarz smakołyków, jakie można podać fenylakowi. Oczywiście nie ma tego aż tyle, jak dla chorych na celiakie (dieta bezglutenowa), ale w porównaniu z tym, co było 20, 30 lat temu, z tym, co czytam na forach, to teraz naprawdę jest niebo a ziemia. Zawsze byłam zwolennikiem zakupów przez Internet, dzięki czemu oszczędza się czas, ale zakupy produktów PKU dają mi dodatkową radość. Zwłaszcza jak przychodzi paczka i Adaś ma największą frajdę w wypakowywaniu swoich smakołyków do swojej półki.

Pokora - to jest słowo, którego głęboki sens poznałam, jeżdżąc na wizyty do Poradni Chorób Genetycznych. Widząc inne mamy z różnymi innymi chorobami genetycznymi, zmagającymi się z codziennością niepełnosprawnych dzieci, to naprawdę mamy szczęście, że to zostało wykryte w pierwszych dniach po urodzeniu. Dzięki temu telefonowi, który odebrałam 13-go kwietnia w piątek, daliśmy szansę Adasiowi na normalny rozwój. Przecież leczenie polega tylko albo AŻ na podawaniu odpowiedniej diety…

Czy ja się z tym pogodziłam? Dopóki tego nie zrobię, moje dziecko będzie to czuło i wiem, że nie będzie szczęśliwe.