5 powodów dla których warto poinformować szkołę o fenyloketonurii u dziecka

Czy warto poinformować w szkole, że dziecko choruje na fenyloketonurię? Czy w ten sposób można zaszkodzić dziecku? Czy nie będą wytykali go palcami? Takie rozterki towarzyszą wielu rodzicom dzieci z PKU przed posłaniem malucha do szkoły.

Po kilkunastu latach współpracy z pacjentami PKU i ich rodzicami jestem zwolennikiem otwartości w kontaktach z placówkami oświatowymi. Poinformowanie opiekunów w przedszkolu lub wychowawcy w szkole podstawowej o chorobie jest korzystne zarówno dla dziecka, jak i dla nauczycieli. Dlaczego?

1. Normalnym zjawiskiem jest fakt, że w jednej grupie przedszkolnej lub szkolnej spotkają się dzieci z PKU, celiakią, cukrzycą, alergiami pokarmowymi lub innymi chorobami przewlekłymi, wymagającymi przestrzegania diety.

Dzięki poinformowaniu o chorobie uczymy dziecko, by akceptowało swoją chorobę i nie ukrywało jej przed rówieśnikami, a dzięki temu w przyszłości nie miało poczucia wstydu z powodu PKU.

2. Kluczowym powodem, aby poinformować opiekunów o PKU jest konieczność przestrzegania diety.

Dziecko spędza w przedszkolu lub w szkole kilka godzin. W tym czasie powinno spożywać posiłki. Jak wiadomo, posiłek PKU różni się od typowej przekąski przedszkolaków. Dziecko z PKU bez przeszkód może spożywać wybrane posiłki podawane w przedszkolnej kuchni: zupy owocowe lub warzywne bez makaronu lub ryżu (te produkty w wersji niskobiałkowej w porozumieniu z personelem w kuchni możemy dostarczyć sami).

O chorobie dziecka warto również porozmawiać z kucharkami, drugie danie przygotować osobiście i przekazywać do odgrzania. Pierwsze śniadanie również można przygotowywać samodzielnie i każdego dnia dostarczać je do przedszkolnej kuchni.

Dobrym pomysłem jest pójście o krok dalej - można również porozumieć się z kucharkami i raz w tygodniu przygotowywać paczki z żywnością PKU (pieczywem, płatkami oraz mlekiem PKU). Pomidor, ogórek lub dżem mogą pochodzić z kuchni przedszkolnej.

Warto wcześniej zapoznać się z jadłospisem na cały tydzień, aby przygotować w domu i donieść do kuchni przedszkolnej lub szkolnej podobne dania, ale w wersji niskobiałkowej. Może zdarzyć się, że placówka będzie od nas wymagać podpisania oświadczenia, że bierzemy pełną odpowiedzialność za przyniesione posiłki.

3. Opiekunowie w szkole powinni zostać poinformowani o przyjmowaniu przez dziecko preparatu PKU.

Jeśli dziecko zjada porządne śniadanie w domu, to pierwsza porcja preparatu powinna być podana również przed wyjściem z domu. Jeśli natomiast wszystko odbywa się w biegu, a pierwszy posiłek dziecko zjada w przedszkolu, to wówczas należy dostarczyć również preparat PKU. Preparat powinien być podpisany imieniem i nazwiskiem dziecka.

Przeczytaj też: Dieta dziecka z Fenyloketonurią

Ilość preparatu musi być odmierzona zgodnie z zaleceniami z poradni chorób metabolicznych. Prawdopodobnie lepiej sprawdzą się preparaty porcjowane, gotowe do spożycia, ponieważ nie można wymagać, by nauczyciel zajmował się odmierzaniem preparatu i mieszaniem go z wodą lub sokiem.

Preparat można również przygotować dziecku w termosie przed wyjściem z domu. Jeśli dziecko spędza w placówce więcej czasu, należy pomyśleć nad zapewnieniem drugiej, lunchowej lub obiadowej porcji preparatu PKU.

4. Dobrym pomysłem jest wybranie jednego zaufanego nauczyciela, który będzie mógł służyć pomocą dziecku, w jakiejkolwiek sytuacji kryzysowej.

Maluch będzie wiedział do kogo może udać się po pomoc, nauczyciel będzie wiedział w jaki sposób zareagować, a rodzice będą o wiele spokojniejsi. Personel przedszkola lub szkoły powinien wiedzieć na czym polega fenyloketonuria, jakie produkty są dozwolone, a jakie zabronione, by nieświadomie nie narażać naszego dziecka na błędy żywieniowe.

Spis produktów można dostarczyć w wersji rysunkowej lub pisemnej. Warto dostarczyć kilka egzemplarzy: dla wychowawcy, dla dyrekcji, dla pań kucharek (najlepiej w wersji zalaminowanej, aby nie uległ zniszczeniu w wilgotnym środowisku kuchennym).

5. Dobrym pomysłem może być również zorganizowanie specjalnego spotkania dla rodziców i personelu, dotyczącego zaleceń żywieniowych dla dzieci ze specjalnymi potrzebami żywieniowymi, nie tylko PKU.