Jak często chorzy z PKU spotykają się z nękaniem, wyśmiewaniem lub zastraszaniem przez rówieśników?

Chorzy z PKU, jak z każdą inną chorobą, są częściej narażeni na różne formy agresji ze strony otoczenia. Wynika to z wielu czynników. Głównym z nich jest brak wiedzy i strach przed nieznanym. Mechanizm, polegający na tym, że atakujemy to, czego się boimy, jest bardzo silny. Tak też bywa w przypadku chorób, szczególnie tych rzadkich.

Dlaczego należy rozmawiać z otoczeniem o fenyloketonurii dziecka?

Już sama nazwa fenyloketonuria niesie za sobą wiele pytań. Dlatego warto dzielić się z otoczeniem naszego dziecka rzetelnymi informacjami. Nie bójmy się rozmawiać o chorobie. Nie bójmy się odpowiadać na pytania. Milcząc, dajemy przestrzeń na budowanie domysłów – najczęściej mylnych i krzywdzących.

Czytaj także: Jak budować poczucie własnej wartości u dziecka?

Pamiętajmy również, że nasze postawy i przekonania modelują nastawienie innych osób. Dlatego tak ważne jest, abyśmy odważyli się zadać sobie samym pytanie: czym jest dla mnie choroba mojego dziecka?

Jaką postawę powinni przejawiać wychowawcy?

Istotną rolę odgrywa też nauczyciel-wychowawca. Jego zadaniem jest czuwanie nad atmosferą panującą w klasie oraz interwencja w przypadku zachowań niepożądanych i agresywnych. Postawa i działania nauczyciela wpływają na to, czy dziecko będzie się czuło silne, bezpieczne i akceptowane przez grupę.

Dzieci często obawiają się reakcji rówieśników na informacje o ich chorobie. Brak poczucia akceptacji spowodowany napiętą sytuacją w klasie może powodować niepokój, smutek, złość, ale także poczucie bezradności czy zachowania agresywne. Dziecku, które się boi i czuje się samotne, o wiele trudniej jest skupić się na nauce. To wszystko rzutuje na jego funkcjonowanie szkolne, ale także domowe.

Dziecku trzeba okazać wsparcie. Podkreślać, że jest ważnym i wartościowym człowiekiem. Niezależnie od choroby. Pamiętajmy, PKU towarzyszy nam przez całe życie, ale to od nas w dużej mierze zależy, jak bardzo będzie je determinować.

Żadne dziecko, niezależnie od choroby, nie zasługuje na to, aby być bite, prowokowane, wyśmiewane, upokarzane, poddawane naciskom czy wykluczane z grona kolegów. Te wszystkie działania są przemocą. Często przebiegają w ukryciu, a ofiary czują się bezradne i nie mogą się same obronić. W takich sytuacjach bezwzględnie musimy im pomóc.