Fenyloketonuria a aktywne życie na przykładzie historii Antka.

Antek obecnie ma 12 lat i jako nastolatek sporo już wie o fenyloketonurii i zasadach z nią związanych. Od dziecka był aktywny i próbował swoich sił w wielu dyscyplinach, jednak najbardziej spełnia się w bieganiu. Tutaj stanowczo podkreślamy, iż fenyloketonuria nie jest przeszkodą w aktywnym życiu nastolatka i z nią także można osiągać sukcesy. Należy pamiętać, że trzeba przestrzegać diety odpowiednio ją bilansując oraz być w stałym kontakcie z dietetykiem.

 

Początkowo Antek zaczynał od sporadycznych udziałów w zawodach szkolnych, potem próbował swoich sił w lokalnych biegach przełajowych. Nie zawsze był na podium. Były wzloty i upadki, chwile zwątpienia i samokrytyki. Staraliśmy się go odpowiednio motywować, tłumaczyliśmy, iż na sukces trzeba zapracować i jest to długi proces. Podczas jednych z zawodów odbywających się w naszym powiecie, Antka dostrzegł jego obecny trener, który zaszczepił w nim pasję do lekkoatletyki i dał mu szanse na spory rozwój. Antoni zaczął regularnie trenować w grupie, często z osobami sporo od siebie starszymi. Uczestniczył w coraz większej ilości zawodów i zdobywał coraz lepsze wyniki. Obecnie należy do Klubu Biegacza „Biegający Dietetyk Team” i nadal systematycznie trenuje zarówno w grupie, jak i indywidualnie. Nie trzeba mu przypominać o treningu czy poprawiać w prawidłowym przygotowaniu się. Jest pozytywnie zmobilizowany i wie, że ma jeszcze sporo do zrobienia. Kiedy zaczęły się częste treningi, u Antka pomimo przestrzegania zasad diety i przyjmowania preparatów, pojawiły się podwyższone poziomy stężenia fenyloalaniny we krwi. Początkowo nie wiedzieliśmy dlaczego, jednak konsultacja z lekarzem oraz dietetykiem uświadomiła nas, iż zwyczajnie jest to wynik zwiększonej aktywności. Pobierana krew następnego dnia po silnym wysiłku, faktycznie skutkowała zwiększonym stężeniem. Pod nadzorem dietetyka ustaliliśmy „nowe” zasady diety przy dniach treningowych oraz zwiększyliśmy ilość preparatu po treningu. Dla pewności, iż właściwie postępujemy, pobieraliśmy krew do badań przed i po treningu.

Obecnie Antek trenuje cztery razy w tygodniu, ma już sporą kolekcję medali i pucharów. Lubi biegać, czuje się wtedy dobrze. Ma ambicje i potrafi wyciągać wnioski z własnych porażek. Jako mama, uważam że czasem jest dla siebie zbyt surowy, jednak Antek widzi to jako niedosyt tego, co mógłby jeszcze zrobić. Staramy się być z nim na każdych zawodach, by móc go wspierać i mu dopingować. Cieszymy się, że odkrył w sobie pasję do sportu, którą zaraża teraz młodszą siostrę. 

 

Podsumowując, aktywność fizyczna przy fenyloketonurii wymaga odpowiedniego zbilansowania diety, regularnych konsultacji medycznych i dietetycznych, indywidualnie dostosowanego planu treningowego oraz wsparcia bliskich. Dzięki determinacji, planowaniu i odpowiedniemu wsparciu, osoby z PKU mogą cieszyć się sukcesami sportowymi oraz zdrowym i aktywnym życiem.

 

Poniżej znajduje się kilka wskazówek, które mogą być przydatne dla każdego aktywnego fenylaka:

1. Dieta i suplementacja

• Indywidualnie dostosowana dieta – ważna jest tu współpraca z dietetykiem specjalizującym się w PKU. Wspólnie opracujecie plan żywieniowy, który zapewnia odpowiednią ilość kalorii i składników odżywczych, jednocześnie utrzymując niski poziom fenyloalaniny.
• Przyjmowanie specjalnych produktów niskobiałkowych i suplementów aminokwasowych, które dostarczą organizmowi niezbędnych aminokwasów bez nadmiaru fenyloalaniny.
• Posiłki przed i po treningu – np. przed biegiem zaleca się spożywanie lekkich, niskobiałkowych posiłków, które dostarczają energii. Po treningu ważne jest, aby zregenerować organizm, dostarczając mu odpowiednie składniki odżywcze zgodnie z zaleceniami dietetyka.

2. Planowanie treningu

• Stopniowe zwiększanie intensywności - rozpocznij od umiarkowanego treningu i stopniowo zwiększaj intensywność i długość, aby dać organizmowi czas na adaptację.
• Regularne monitorowanie poziomu fenyloalaniny we krwi pomoże dostosować dietę i treningi w razie potrzeby.
• Indywidualne podejście - każdy organizm jest inny, dlatego ważne jest, aby dostosować plan treningowy do indywidualnych potrzeb i możliwości, uwzględniając stan zdrowia.

3. Nawodnienie

• Odpowiednie nawodnienie jest kluczowe, zwłaszcza podczas intensywnego wysiłku fizycznego. Należy pić odpowiednią ilość wody przed, w trakcie i po treningu.

4. Konsultacje medyczne

• Regularne wizyty u lekarza pomagają monitorować stan zdrowia i dostosowywać plan leczenia oraz treningu w razie potrzeby.
• Śledzenie postępów - prowadzenie dziennika treningowego, w którym zapisuje się wyniki, poziom fenyloalaniny, samopoczucie i inne ważne dane, może pomóc w szybkim wprowadzeniu ewentualnych zmian.

5. Motywacja i wsparcie

• Wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół może być bardzo pomocne w motywacji i utrzymaniu zdrowego stylu życia.