Rola psychologa w życiu osób z fenyloketonurią

Salę szpitalną, w której rodzice z dzieckiem rozpoczynają drogę adaptacji do życia z fenyloketonurią, odwiedza wielu „gości”. Lekarze ustalają plan postępowania diagnostycznego oraz wdrażania i monitorowania adekwatnych oddziaływań. Pielęgniarki czuwają nad dobrem małego pacjenta, prowadzą na badania, realizują zlecenia lekarskie.

Ze względu na specyfikę choroby metabolicznej, niezbędnym ogniwem w zespole specjalistów są również dietetycy, którzy poprzez swoją wiedzę i doświadczenie wyznaczają ścieżkę bezpiecznego i wartościowego żywienia na poszczególnych etapach życia dziecka. Obecność tego personelu wydaje się dość oczywista i, przede wszystkim, wystarczająca... Dlaczego zatem pewnego dnia lekarz prowadzący zapowiada konsultację psychologiczną?

Czy warto spotykać się z psychologiem przy leczeniu fenyloketonurii?

Mimo zwiększającego się otwarcia oraz świadomości, nasze społeczeństwo wciąż podchodzi do specjalisty – psychologa – ze sporym dystansem. Obawiamy się takiego spotkania, nie wiemy bowiem czego się spodziewać, o czym rozmawiać, jak się zachować. Może mamy już jakieś (niekoniecznie pozytywne) doświadczenia lub znamy niepochlebne opinie znajomych o tym zawodzie. Często w naszych głowach pojawia się szybkie, stereotypowe skojarzenie: „psycholog – czyli coś jest ze mną (lub z dzieckiem) nie tak”. Już i tak wysokie napięcie emocjonalne (związane z pierwszymi dobami życia dziecka, diagnozą choroby przewlekłej, hospitalizacją) zdaje się sięgać zenitu…

Przeczytaj też: Dieta dziecka z fenyloketonurią. Jak przygotować dziecko do roku szkolnego

Kiedy wsparcie psychologa może się przydać?

Obecność psychologa w interdyscyplinarnym zespole specjalistów, odpowiedzialnych za ochronę zdrowia pacjentów z fenyloketonurią, dotyczy kilku przenikających się wzajemnie obszarów:

Początkowo, głównymi adresatami współpracy z psychologiem przy leczeniu fenyloketonurii są rodzice pacjenta. Hospitalizacja dziecka, mająca na celu diagnostykę w kierunku wrodzonych wad metabolizmu, jest przeżyciem niezwykle trudnym. Generuje cały wachlarz emocji, myśli, reakcji. Rodzice stają przed ogromnym wyzwaniem: poradzeniem sobie w sytuacji kryzysowej i zaadaptowaniem do nowego stanu rzeczy.

Czy psycholog przy leczeniu fenyloketonurii jest dobrym pomysłem? Zgodnie z indywidualnymi preferencjami, ludzie w różny sposób podchodzą do problemów, radzą sobie z nimi przy użyciu określonych strategii i czerpią wsparcie z odpowiednich dla siebie źródeł. Podobnie rodzice dzieci z fenyloketonurią – niektórzy przeżywają to doświadczenie w odosobnieniu, inni zwierzają się sobie nawzajem.

Istnieje też taka grupa, która chętnie korzysta na oddziale z pomocy psychologa klinicznego. Specjalista w sposób profesjonalny, z właściwym dla tej delikatnej sytuacji szacunkiem, towarzyszy rodzicom w odreagowaniu emocjonalnym. Nie narzucając się, podąża za ich potrzebami. Jest gotowy wysłuchać, porozmawiać oraz udzielić informacji w zakresie rozwoju i opieki nad dzieckiem.

Ocena rozwoju dziecka – ważna rola psychologa

W fenyloketonurii właściwe wyrównanie metaboliczne, osiągane poprzez ścisłe przestrzeganie zaleceń dietetycznych, jest warunkiem koniecznym dla prawidłowego funkcjonowania fizycznego, jak również psychicznego dziecka. Przebieg rozwoju psychomotorycznego oraz intelektualnego jest związany z utrzymywaniem odpowiedniego poziomu fenyloalaniny we krwi. Jeżeli choroba nie podlega właściwej kontroli, może dojść do uszkodzeń w ośrodkowym układzie nerwowym, co przekłada się m.in. na sprawność poznawczą pacjenta.

Badanie przeprowadzane przez psychologa przy leczeniu fenyloketonurii ma na celu określenie poziomu funkcjonowania dziecka w odniesieniu do jego grupy rówieśniczej. Pierwsza ocena rozwoju jest przeprowadzana zazwyczaj pod koniec pierwszego roku życia. Poprzez obserwację, wywiad z rodzicami i zabawę rejestrowane są reakcje dziecka na określone bodźce zewnętrzne.

Kolejne spotkania z psychologiem przy leczeniu fenyloketonurii odbywają się w okresie osiągania poszczególnych kamieni milowych w rozwoju psychomotorycznym. Wraz z wiekiem, ocenie podlega coraz więcej obszarów funkcjonowania, wyznaczane są mocne i słabe strony dziecka, zwłaszcza w sferze zdolności poznawczych. Badanie funkcji poznawczych jest szczególnie wrażliwe na wysokie poziomy fenyloalaniny. Jeżeli procesy myślenia są nimi zaburzone – kompetentny diagnosta z pewnością to dostrzeże.

Od momentu postawienia rozpoznania choroby metabolicznej, psycholog towarzyszy rodzicom, dziecku  rodzinie. Oprócz wykonywania badań przy użyciu wystandaryzowanych narzędzi diagnostycznych, jest dostępny, aby udzielać profesjonalnego wsparcia. Doświadczony psycholog kliniczny dysponuje ogromną wiedzą na temat rozwoju człowieka – od okresu noworodkowego, aż do dorosłości.

Zarówno rodzice, jak i ich dzieci, wielokrotnie zmagają się z kryzysami właściwymi poszczególnym etapom życia. Rozwój dziecka z fenyloketonurią wiąże się z dodatkowym wyzwaniem – adaptacją do funkcjonowania w sposób nieco inny niż rówieśnicy. Wraz z wiekiem, pacjenci zmierzają do niezależności oraz przejmowania odpowiedzialności za siebie i leczenie. Psycholog przy leczeniu fenyloketonurii może okazać się pomocnym towarzyszem rodziców w drodze do jak najpełniejszego rozwijania potencjału intelektualnego, a przede wszystkim społeczno-emocjonalnego ich dziecka.

Razem do celu

Zespół interdyscyplinarny, poprzez czerpanie wiedzy i doświadczenia od ekspertów różnych dziedzin, stwarza możliwość najlepszej opieki nad pacjentem z fenyloketonurią. Wzajemna współpraca personelu medycznego z dietetykiem i psychologiem przy leczeniu fenyloketonurii ma na celu m.in. zwiększenie poczucia bezpieczeństwa rodziny wkraczającej do „świata PKU”. Z przestrzeganiem diety wiąże się wiele obszarów, okoliczności i problemów, które zmieniają się na przestrzeni lat.

Rodzice, a później (coraz bardziej) sam pacjent, stają przed ciągłymi dylematami i wyborami, którym warto przyjrzeć się w gabinecie psychologa. Specjalista nie powie nam jak żyć, nie zabierze naszych problemów, ani tym bardziej, nie rozwiąże ich za nas. Jego obecność i partnerstwo mogą natomiast pomóc nam odkryć kim naprawdę jesteśmy, czego potrzebujemy i co możemy zrobić, żeby osiągnąć spełnienie w konkretnych kontekstach naszego życia.