Co robić, gdy jedno z dzieci w domu choruje na PKU (lub inną chorobę nieuleczalną)?

Data publikacji: 20.03.2024
10 min

Psycholog Marta Ilnicka

Od czasu wprowadzenia badań przesiewowych noworodków w kierunku fenyloketonurii (PKU), informacja o rozpoznaniu choroby, wdrożenie leczenia oraz edukacja rodziny rozpoczyna się w pierwszych tygodniach życia dziecka. Szacuje się, że częstość występowania fenyloketonurii w Polsce wynosi od 1:7000 do 1:8000, co oznacza, że co roku rodzi się w naszym kraju około 60-70 dzieci z PKU.

Wsparcie emocjonalne w przypadku choroby

Otrzymanie informacji o chorobie przewlekłej nowonarodzonego dziecka może być trudnym, wymagającym emocjonalnie doświadczeniem dla rodziców i najbliższej rodziny. Od zaskoczenia, szoku, poprzez złość, smutek i żal aż po lęk i niepewność co do wpływu choroby na życie rodziny, to przykładowy wachlarz emocji, którego może doświadczyć rodzina. Ważne, aby w tym okresie najbliżsi noworodka zadbali o swój własny dobrostan i zdrowie poprzez np. skorzystanie ze wsparcia emocjonalnego w rodzinie, przyjaciołach, czy grupach wsparcia. Jest to czas, w którym warto otwarcie mówić o swoich obawach, uczuciach i potrzebach. Pamiętać o trosce o własne zdrowie psychiczne poprzez dbałość o higienę snu, zdrowe odżywianie, czy czas na odpoczynek. Kluczowym w poprawie radzenia sobie w nowej sytuacji jest zdobywanie i poszerzanie wiedzy na temat PKU oraz regularna współpraca ze specjalistami.

Jak wspierać rodzeństwo chorego dziecka?

Gdy jedno z dzieci choruje na PKU, bądź inną nieuleczalną, przewlekłą chorobę, także rodzeństwo ma prawo odczuwać różnorodne emocje związane z sytuacją choroby, czy w związku ze sposobem reagowania na nią przez rodzinę. Może zamartwiać się o brata lub siostrę, o zdrowie i przyszłość. Uczucia te mogą rozlewać się na troskę o bezpieczeństwo swoje i pozostałych członków rodziny, stąd niezmiernie ważne jest edukowanie wszystkich w rodzinie na temat PKU oraz sposobów leczenia i ewentualnych jej konsekwencji. Z powodu zmian w życiu rodziny – często znacznego skupienia wokół choroby, czy nawet wokół nowego członka rodziny, dzieci mogą odczuwać frustrację, złość, a nawet zazdrość. Zmiany mogą powodować poczucie dostosowywania się wszystkich członków rodziny, w tym rodzeństwa do nowej sytuacji, czasem do ograniczeń, obowiązków płynących z opieki nad chorobą. Ważną rolą rodziców w tym czasie jest angażowanie się w rozmowy ze starszym rodzeństwem. Z uważnością, bez oceniania słuchanie o wzajemnych potrzebach oraz próba organizacji wspólnego spędzania czasu, tak by każde dziecko czuło obecność, miłość i wsparcie. Zachowania rodziców takie jak troska o codzienne potrzeby, zdrowie i bezpieczeństwo, wsparcie w trudnych sytuacjach poprzez rozmowę, słowa uznania, pochwały, wsłuchiwanie się potrzeby, ale i obawy dzieci, to klucz do sukcesu i budowania więzi z dziećmi. Ważne jest także fizyczne okazywanie miłości – przytulanie, głaskanie, całowanie oraz wspólne zabawy, gry, aktywności fizyczne, czy realizowanie codziennych obowiązków, które można umilić poprzez wspólnie śpiewaną ulubioną piosenkę, zagadki, tańce, łaskotki, czy nawet rozmowy „na poważne tematy”.

Jak zorganizować życie rodzinne w przypadku choroby?

Organizacja domu i wychowanie dzieci, gdy jedno z nich musi przestrzegać diety, może stanowić wyzwanie, ale przy odpowiedniej komunikacji na temat potrzeb poszczególnych członków rodziny i wzajemnym zaangażowaniu jest możliwe. Pomocny w zrozumieniu konieczności dostosowywania posiłków i różnic w diecie będzie adekwatny do rozwoju dzieci zasób informacji na temat choroby. Warto zachęcać dzieci do zadawania pytań, by unikać nieporozumień. Żadne z nich nie będzie czuło się źle, jeśli spotka się z indywidualnym podejściem do swoich potrzeb żywieniowych i preferencji ze strony najbliższych. Ponadto warto zachęcać rodzeństwo do wzajemnego wsparcia i wspólnego działania, na przykład poprzez przygotowywanie wspólnych posiłków, uczestnictwo w warsztatach, czy wizytach u lekarza, dietetyka. Jako rodzice możemy wziąć aktywny udział w rozwoju silnych więzi rodzeństwa, stwarzając im okazję do budowania wspólnych wspomnień poprzez uczestnictwo dzieci w różnorodnych aktywnościach, pomoc w poszukiwaniu wspólnych zainteresowań, czy poprzez organizowanie wspólnego celu dzieciom. Cel może dotyczyć realizacji wspólnego projektu, nauki, gry, czy nawet obowiązków domowych. Rodzice mogą swoim zachowaniem podkreślać w rodzinie wartość rozmowy, wzajemnego słuchania i akceptacji indywidualności.

Na koniec nie zapominajmy, że dbanie o siebie jest równie ważne, jak opieka nad dziećmi. Gdy mamy poczucie, że potrzebujemy pomocy, wsparcia, nie wahajmy się skontaktować ze specjalistami, w tym z psychologiem czy psychoterapeutą.

Literatura w kolejności alfabetycznej:

Drugie dziecko. Natalia Minge, Wydawnictwo Mamania. 2024
Jak mówić, gdy dzieci nie słuchają. Joanne Faber, Julie King, Wydawnictwo Media Rodzina, 2022
„Nie” z miłości. Mądrzy rodzice – silne dzieci. Jasper Juul, Wydawnictwo MIND, 2011
Nowa dyscyplina. Ciepłe, spokojne i pewne wychowanie od małego dziecka do nastolatka. Kim John Payne, Wydawnictwo Natuli, 2023
JRodzina i dziecko z chorobą przewlekłą. Jasper Juul, Wydawnictwo MIND, 2019

Źródła: