Kolonie z PKU

Co zrobić z dzieckiem podczas wakacji?

Kiedy nadchodzą wakacje, rodzice często zastanawiają się jak zorganizować czas wolny swoim dzieciom. Ze względu na ograniczenia w diecie, boją się posyłać dzieci na obozy czy półkolonie. Często przeszkodą są także sprawy finansowe lub miejsce zamieszkania oddalone od dużych aglomeracji. Nasze Stowarzyszenie stara się organizować 10-dniowy wypoczynek letni dla dzieci z fenyloketonurią, będącymi członkami Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. W tym roku, będą to trzecie z rzędu kolonie, podczas których dzieci aktywnie spędzają czas, integrują się, mają zapewnioną dietę niskobiałkową PKU, uczą się samodzielności i co najważniejsze - dobrze się bawią.

Podjęcie decyzji

Największą obawą rodzica dziecka z PKU jest podjęcie decyzji o wysłaniu dziecka na kilkudniowe wakacje - samego, bez nadzoru mamy czy taty. W głowie plącze się mnóstwo pytań, pojawia się lęk o zdrowie dziecka i jego dojrzałość. Czy na pewno sobie poradzi? A co jak zapomni o przyjęciu preparatu? A co będzie jak zje coś niedozwolonego? Na pewno będzie tęsknić… Podobnych obaw można wymieniać wiele i nie ma w tym nic złego, ponieważ martwimy się o swoje dzieci i często my, sami rodzice musimy pogodzić się z faktem, iż nasza pociecha jest już na tyle duża, aby sama o siebie zadbała w podstawowych czynnościach. Dlatego aby ułatwić ten proces, organizujemy przed obozem zdalne spotkania rodziców osób zainteresowanych wyjazdem, podczas których zadajemy nawzajem sobie pytania, dzielimy się doświadczeniem z lat ubiegłych, doradzamy i motywujemy do podjęcia odpowiednich działań.

Zapewnienie diety

Podczas każdego obozu, dzieci z fenyloketonurią mają zapewnione całodzienne wyżywienie niskobiałkowe PKU. Na stołówce znajduje się osobny stół z dietą PKU, na którym jest żywność przeznaczona dla naszych dzieci. Posiłki są  urozmaicone, bogate w warzywa i przeliczone pod względem ilości białka i fenyloalaniny. Porcje są wystarczające i zawsze można liczyć na tzw. “dokładkę”. W trakcie organizacji kolonii, członek Stowarzyszenia każdorazowo jedzie na spotkanie z paniami kucharkami, przekazuje gotowe jadłospisy, omawiają istotę prawidłowego przygotowania posiłków oraz kwestię zaopatrzenia. Dodatkowo, opiekun sprawujący pieczę nad naszymi dziećmi otrzymuje listę z nazwiskami dzieci i spożywanymi przez nich preparatami wraz z ich częstotliwością przyjmowania. Za każdym razem sprawdza, czy dane dziecko przyjęło lek. Dzięki temu, zarówno my rodzice, jak i same dzieci możemy być spokojniejsi.

Integracja

Dzieci spędzają większość czasu aktywnie, na świeżym powietrzu i z bardzo bogatą ofertą zajęć. Organizator oferuje różnego rodzaju profile ukierunkowane na interesujące dziecko zajęcia. Każdy znajdzie coś dla siebie. Wśród zajęć dla wszystkich pojawiają się: wizyta w aquaparku, pływanie na SUP-ach, kąpiele wodne, paintball, karaoke, gry terenowe, wieczór teatralny i wiele innych. Nie ma czasu na nudę - tak mówią. Opiekunowie dbają o dobre nastroje wśród uczestników, zachęcają ich do angażowania się w przygotowane zabawy i aktywności, organizują wieczorki integracyjne a także zachęcają do współpracy w grupie, dzięki czemu mają możliwość lepszego poznania się i stworzenia nowych relacji, które pozostają na długi czas. Dzieci po powrocie z obozu, nie tylko dużo opowiadają swoim najbliższym, ale także utrzymują kontakty z kolegami i koleżankami, których tam poznali. Czasami tworzą się przyjaźnie, i dzieci nie mogą się doczekać spotkań warsztatowych członków Stowarzyszenia, aby móc się zobaczyć z kolegą czy koleżanką, ponieważ na co dzień nie mają takiej możliwości.

Zadowolenie

Dziesięć dni szybko mija. Pomimo początkowych obaw i wątpliwości, na koniec przychodzi radość i zadowolenie. Słuchamy opowieści od swoich dzieci: co robiły, jak spędzały czas, kogo poznały, czego się nauczyły, co najbardziej im smakowało na obiad. Widzimy radość i wiemy, że podjęliśmy właściwą decyzję wysyłając ich na obóz. Po powrocie do domu, pobieramy krew od dziecka i wysyłamy do badań. Z tego co wiem, nikomu nie zdarzyło się, aby miał nieprawidłowy wynik, co świadczy o tym, że dzieci przestrzegały diety i przyjmowały preparaty. Każdy następny, samodzielny wyjazd staje się łatwiejszy, a dzieci odliczają dni do wakacji.