Znaczenie integracji w Stowarzyszeniu dla osób z PKU.

Integracja w Stowarzyszeniu dla osób z fenyloketonurią jest niezwykle ważna, zarówno dla samych chorych, jak i ich rodzin. Poniżej postaram się przedstawić kilka powodów mówiących dlaczego jest to tak istotne oraz jak spotkania w Stowarzyszeniu pomagają w radzeniu sobie z chorobą.

Dlaczego integracja jest ważna?

• Daje wsparcie emocjonalne i psychiczne. Wspólne przebywanie z osobami o podobnych doświadczeniach ułatwia wzajemne wsparcie emocjonalne. Życie z PKU może być izolujące ze względu na restrykcyjną dietę i codzienne wyzwania, jednak spotkania w Stowarzyszeniu dają możliwość kontaktu z ludźmi, którzy rozumieją te wyzwania i pomagają zminimalizować uczucie izolacji. Często wzajemnie podnosimy się na duchu w chwilach słabości, co pomaga w utrzymaniu pozytywnego nastawienia i lepszego radzenia sobie z trudnościami. Stajemy się tzw. grupą wsparcia, ponieważ regularne spotkania umożliwiają uczestnikom dzielenie się swoimi obawami i sukcesami, co pomaga w redukcji stresu i poprawie zdrowia psychicznego. Na spotkaniach prawie zawsze są obecni lekarz i dietetyk, którzy mogą udzielać wsparcia poza Poradnią Metaboliczną.
• Pomaga w wymianie wiedzy i doświadczeń. Członkowie Stowarzyszenia mogą dzielić się ze sobą najnowszymi informacjami na temat leczenia, prowadzenia diety i innymi istotnymi aspektami życia z fenyloketonurią. Organizowane są spotkania i warsztaty, podczas których można dowiedzieć się więcej o diecie, nowych preparatach, nowoczesnych metodach leczenia i codziennym radzeniu sobie z chorobą. Często organizowane są warsztaty kulinarne, które dostarczają nowe doświadczenia smakowe, uczą jak zaprzyjaźnić się z produktami PKU w kuchni a także jak czerpać radość z gotowania potraw niskobiałkowych. Natomiast wykłady edukacyjne obejmują szeroki zakres wiedzy niezbędny do codziennego funkcjonowania z fenyloketonurią i pomagają nam poznać techniki radzenia sobie ze stresem, zarządzanie dietą oraz inne praktyczne umiejętności.
• Oswaja z dietą. Osoby z fenyloketonurią muszą przestrzegać ścisłej diety, dlatego wspólne gotowanie i dzielenie się przepisami może być dużym ułatwieniem. Rodzice i opiekunowie mogą wymieniać się praktycznymi radami, mówią młodszym na co mają zwrócić uwagę czytając etykiety lub przygotowując np. zaczyn do chleba. Takie warsztaty prowadzą profesjonalni kucharze lub też sami rodzice i pacjenci. Na koniec zawsze jest wspólna degustacja tego, co przygotowaliśmy, dzięki czemu podnosi się poziom wiary we własne możliwości. Po takich warsztatach rodzice często zmieniają swoje nastawienie do kuchni PKU. W paczkach żywnościowych przekazywanych członkom Stowarzyszenia staramy się przygotować artykuły zarówno ogólnodostępne jednak mało znane lub nowości wychodzące na rynek, aby zachęcić ich do poznania nowych smaków i nowych możliwości.
• Jest wsparciem dla rodziców i opiekunów. Podczas organizowanych spotkań rodzice i opiekunowie mają możliwość rozmowy z innymi rodzicami, którzy przechodzą lub przechodzili przez podobne doświadczenia. Mogą dowiedzieć się jak najlepiej wspierać swoje dziecko i korzystają z ich dobrych praktyk. Dzięki temu, wiedzą czego mogą się spodziewać i na co mają zwrócić szczególną uwagę. Ponadto bardzo motywujące, zwłaszcza u rodziców noworodków z PKU, jest obserwowanie starszych dzieci z fenyloketonurią pełnych energii, radości i niczym nie odróżniających się od zdrowych
• Stwarza okazję do aktywności społecznej. Stowarzyszenie działa nie tylko w zamkniętych salach, ale także organizuje wydarzenia integracyjne, które pozwalają na rozwijanie relacji i wspólną zabawę w terenie. Aktywność fizyczna, spacery połączone ze zwiedzaniem a także relaks na leżakach na świeżym powietrzu to tylko niektóre z możliwości wspólnej integracji, jakie stwarza Stowarzyszenie dla swoich członków i ich rodzin. Tu poznajemy się z innej strony, tej bardziej nieoficjalnej. Natomiast dzieci podczas swobodnej zabawy czy uprawiania aktywności fizycznej nawiązują bliższe relacje z rówieśnikami. Staramy się także organizować kolonie letnie, gdzie dzieci i młodzież uczą się samodzielności, a przy okazji świetnie się bawią i nabierają nowych doświadczeń.
• Reprezentuje interesy osób z fenyloketonurią. Stowarzyszenie działa na rzecz poprawy praw i warunków życia osób z fenyloketonurią, co prowadzi do lepszego dostępu do opieki medycznej i wsparcia finansowego. Poprzez dobrą współpracę z lekarzami, firmami metabolicznymi czy też innymi organizacjami działającymi na rzecz osób z PKU możemy wpłynąć na podnoszenie świadomości samych pacjentów, ale także ich rodzin i znajomych, co z kolei prowadzi do większej akceptacji i zrozumienia. Stowarzyszenie udziela się także w sprawach związanych z jakością życia osób z fenyloketonurią w instytucjach rządowych. Niejednokrotnie, nasi przedstawiciele uczestniczą w różnych konferencjach i szkoleniach poświęconych fenyloketonurii, dzięki czemu możemy potem zdobytą wiedzę przekazać na spotkaniach pozostałym członkom Stowarzyszenia.

Z całą pewnością stwierdzam, iż integracja w Stowarzyszeniu dla osób z fenyloketonurią jest kluczowym elementem w zapewnieniu wsparcia, edukacji i budowaniu społeczności. Rodziny osób z PKU mogą znaleźć wsparcie i zrozumienie wśród innych rodzin, co wzmacnia poczucie wspólnoty. Natomiast spotkania Stowarzyszenia umożliwiają nawiązywanie nowych przyjaźni, co jest szczególnie ważne dla dzieci i młodzieży z fenyloketonurią. A więc, integrujmy się na spotkaniach i po nich, a także korzystajmy z tego, co jest nam dane.