Kotlety z dyni

W roku 2024 oficjalnie będziemy obchodzić 30. urodziny Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.

Sprawdź przepis na pyszny i rozgrzewający ramen z makaronem z cukinii i marchewki. Dieta w fenyloketonurii nie musi być monotonna - zapraszamy po kulinarne inspiracje na niskobiałkowe posiłki.

Najnowsze europejskie wytyczne dotyczące rozpoznawania i leczenia PKU zalecają by okresowe kontrole w poradni chorób metabolicznych przez 12 pierwszych miesięcy życia dziecka odbywały się co dwa miesiące, od 2. do 18. roku życia, raz na 6 miesięcy, a w późniejszym okresie raz do roku. Na chwilę obecną jednak każda z polskich poradni ma indywidualny harmonogram wizyt, nie zawsze tożsamy z europejskimi wytycznymi. Jak częste są kontrole w poszczególnych grupach wiekowych? Jak się przygotować do wizyty kontrolnej?

Rodzice opiekujący się dzieckiem z PKU wykazują znacznie więcej cierpliwości i motywacji w przestrzeganiu przez dziecko restrykcyjnej diety, niż później ono samo, gdy dorośnie. Dorośli, którzy cierpią na tę chorobę mają kłopot z przestrzeganiem restrykcyjnej diety, w której muszą ważyć produkty i zliczać zawarte w nich substancje odżywcze.