Jak rozwijać zdolności manualne dziecka z PKU?

Fenyloketonuria to choroba, która stanowi wyzwanie przez całe życie i ma wpływ na każdą sferę dziecka i jego rodziny. Jednak właściwie wsparta osoba z PKU może rozwijać się zdrowo i czerpać pełnię radości z życia. Wcześnie zdiagnozowane dziecko z PKU i prowadzone zgodnie z wytycznymi specjalistów, będzie się rozwijać tak samo, jak każde zdrowe dziecko. Kluczowa jest oczywiście odpowiednia dieta. Warto jednak przyjrzeć się również temu, w jaki sposób rozwijać zdolności manualne u dziecka z PKU? Na co szczególnie zwrócić uwagę?

Na początek najważniejsze: wcześnie wykryta fenyloketonuria, a co za tym idzie wprowadzona odpowiednia dieta, stwarzają dziecku szansę do zdrowego wzrostu i ograniczają rozwój choroby. Dlatego tak ważne jest wspieranie pociechy w zachowaniu prawidłowego jadłospisu – i to restrykcyjnie. To kluczowe, zwłaszcza w pierwszych latach życia, kiedy rozwój mózgu jest najbardziej dynamiczny, a wysokie stężenie fenyloalaniny (Phe) może go poważnie zaburzyć[1]. Gdy zadbasz o wprowadzenie zdrowego stylu życia i odżywiania, PKU będzie pod kontrolą, a Twoje dziecko będzie mogło cieszyć się sprawnym rozwojem wszystkich kluczowych umiejętności – w tym zdolności manualnych.

Dlaczego zdolności manualne są tak ważne?

Umiejętności manualne są nazywane inaczej motoryką małą i dotyczą sprawnego oraz precyzyjnego posługiwania się dłońmi.

To przy ich pomocy człowiek wykonuje większość codziennych czynności – począwszy od tych higienicznych, przez obowiązki domowe, a na pisaniu czy korzystaniu z urządzeń mobilnych kończąc. Dlatego tak ważne jest, aby o sprawność manualną zadbać od najmłodszych lat.

Pamiętaj: każde dziecko, bez względu na to, czy zmaga się z PKU czy nie, rozwija się w indywidualnym rytmie, a manualne zdolności zdobywa stopniowo, ale już od pierwszych dni życia.

Dlatego uważna opieka i właściwe wsparcie w tym zakresie mogą sprawić, że Twoja pociecha uzyska zadowalającą sprawność ruchową – dokładnie tak, jak jej koledzy i koleżanki w podobnym wieku.

W jaki sposób dzieci z PKU zdobywają zdolności manualne?

To, jak dzieci z PKU zdobywają zdolności manualne, jest w dużej mierze uzależnione od poziomu zaawansowania choroby. Należy pamiętać, że niekontrolowana PKU może doprowadzić do poważnych zmian neurologicznych – w tym do osłabienia mięśni czy zaburzeń układu kostnego. Wyzwaniem może stać się też niepełnosprawność umysłowa. Jeżeli jednak choroba została wykryta już na pierwszym etapie życia dziecka, a maluch ma wprowadzoną właściwą dietę, pozwalającą utrzymać odpowiedni poziom Phe, jego rozwój może przebiegać bez większych nieprawidłowości.

W takiej sytuacji możesz się spodziewać, że:

• ok. 2. miesiąca życia maluch zacznie dostrzegać swoje rączki i wyciągać dłonie w kierunku dostrzeganych przedmiotów. Jednak jego koordynacja oko-ręka jest jeszcze słaba;
• do 3. miesiąca życia dziecko zacznie się uśmiechać, a siła jego mięśni będzie stopniowo rosła. Możesz więc spodziewać się radosnego machania rączkami i nóżkami, a także – gdy maluch będzie ułożony na brzuszku –ciekawskiego unoszenia główki i ramion, aby zobaczyć, co dzieje się dookoła,
• około 6. miesiąca życia pociecha może zacząć siadać i coraz chętniej bawić się swoimi rączkami oraz prostymi zabawkami. Może już łapać i mocno chwytać przedmioty i zaczyna je trzymać w obu rączkach jednocześnie,
• ok. 8. miesiąca życia pociecha zacznie opanowywać chwyt przeciwstawny,
• ok. 10-12. miesiąca życia zaczyna dokładniej badać przedmioty, próbuje otwierać szuflady, drzeć kartki, turlać piłeczki itp.,
• ok. momentu ukończenia 1. roku życia może się zacząć pojawiać chwyt pęsetkowy (łapanie mniejszych przedmiotów między dwa palce),
• ok. 18. miesiąca życia maluch będzie już sam trzymał kubeczek i zacznie się stawać coraz bardziej aktywny[2].

W wieku przedszkolnym rozwój zdolności manualnych będzie się stopniowo pogłębiał, zwłaszcza pod warunkiem jego prawidłowego wsparcia.

Pamiętaj: ważne jest nie tylko ścisłe przestrzeganie diety, ale również ćwiczenia manualne, które połączą dobrą zabawę z umiejętnym rozwijaniem kluczowych umiejętności, takich jak: percepcja, refleks oraz koordynacja pracy ręki i oka.

Sprawność motoryczna a zdolności manualne

Warto przy tym pamiętać, że sprawności z obszaru małej motoryki nie rozwijają się w izolacji. Postępy w tym obszarze są silnie skorelowane ze zmianami w zakresie motoryki dużej, tj. obejmującej ruchy, w które zaangażowane jest całe ciało lub znaczna jego część. Dlatego też warto zadbać o ich równomierny i skoordynowany rozwój.

Rozwój zdolności manualnych w pedagogice – manualizm

Zdolności manualne, zdaniem pedagogów, są jednym z kluczowych dla prawidłowego rozwoju dziecka we wszystkich aspektach – nie tylko fizycznym, ale również psychospołecznym oraz poznawczym.

Dłonie są jednym z podstawowych narzędzi poznawania świata, a sprawne posługiwanie się nimi pozwala efektywnie funkcjonować w otaczającej rzeczywistości.

Dlatego zdaniem wielu ekspertów w procesie nauczania i wychowania ogromną rolę odgrywają prace ręczne. Ten nurt określa się mianem manualizmu. Warto skorzystać z jego zaleceń w pracy z dzieckiem z PKU, sięgając po rozmaite ćwiczenia i inne formy aktywizacji ruchowej.

Zdolności manualne dzieci chorych na PKU – jak je rozwijać?

Umiejętności manualne dziecka warto rozwijać przede wszystkim z dużą dozą cierpliwości i bez wywierania zbędnej presji na pociesze.

Pamiętaj: w pierwszych latach życia Twojego dziecka, jego mózg rozwija się w szybkim tempie, a ilość otaczających je bodźców może być przytłaczająca. Dlatego, jako rodzic,daj pociesze rozwijać się krok po kroku, bez porównywania poziomu jego zdolności manualnych do tego, jak radzą sobie jej rówieśnicy.

To jednak wcale nie oznacza, że nie możesz wesprzeć dziecka w tym rozwoju i to na każdym etapie.Umiejętnie dobrane ćwiczenia manualne, które połączą zabawę z kształtowaniem małej motoryki to absolutna podstawa.

Pomoce w rozwoju zdolności manualnych

Rozwój zdolności manualnych dziecka z PKU można wspomóc – bez względu na to, jak zaawansowana jest u niego fenyloketonuria. Oto przegląd akcesoriów oraz rozwiązań, po które możesz sięgnąć, aby wesprzeć dziecko w rozwoju małej motoryki.

Tablice manualne

Nazywane też tablicami do ćwiczeń manualnych. Wieszane na ścianie lub (dla starszych dzieci) przyjmujące postać niskich stolików, do których są przymocowane różne akcesoria – np. sprężyny, które można ściskać i rozprężać, uchwyty, sznurki do pociągania itp. Zachęcają do ćwiczenia rączek i pobudzają do aktywizacji.

Maty sensoryczne

Pozwalają dziecku zapoznawać się przy pomocy dłoni z różnymi fakturami i innymi wrażeniami zmysłowymi. Maty po dotknięciu piszczą, szeleszczą – wspierają nie tylko małą motorykę, ale i szeroko pojęty rozwój psychofizyczny.

Zabawki manualne

Począwszy od zwykłych grzechotek i innych akcesoriów dla niemowlaka, aż po koraliki, układanki, puzzle itp. dla starszych dzieci. Pomagają ćwiczyć precyzyjne chwytanie przedmiotów oraz koordynację wzrokowo-ruchową.

Ćwiczenia manualne

Już od pierwszych miesięcy życia zachęcaj dziecko do poznawania świata za pomocą dłoni. Pokaż mu, na czym polega klaskanie, drapanie, machanie paluszkami, a później „przybijanie piątki” itp. Napięcie mięśniowe i ogólną koordynację wspomogą także: zabawa z „gniotkami” (ugniataniem piłeczki), stukanie czubkami palców o przedmioty, a mniej więcej od 3. roku życia – zajęcia plastyczne.

Zajęcia plastyczne

Zajęcia plastyczne, które mogą wspomóc rozwój zdolności manualnych u dziecka z PKU, to np.:

• nawijanie koralików,
• kreatywne zabawy dla dzieci – np. rysowanie szlaczków, malowanki, rysowanki, wycinanki, malowanie palcem, kolorowanie obrazków, wyszywanie na kartonikach, tworzenie wałeczków oraz kuleczek z różnych materiałów, np. z plasteliny, wydzieranie kształtów z papieru kolorowego.

Oczywiście możliwości jest znacznie więcej. Należy przy tym pamiętać, aby obserwować reakcję dziecka na różne zabawy plastyczne i zapewnić mu pozytywne wsparcie, chwaląc efekty prac.

Warto również pozostać w stałym kontakcie ze specjalistami – zarówno w kwestiach związanych z dietą, jak i prawidłowym rozwojem psychospołecznym oraz motorycznym pociechy.

Czytaj także: Światowy dzień chorób rzadkich - ile osób w Polsce choruje na fenyloketonurię?

[1] M. Kaczor, Fenyloketonuria oraz jej wpływ na rozwój psychospołeczny dziecka, http://www.sztukaleczenia.pl/pub/2011/3_4/MKaczor.pdf

[2]https://www.meadjohnson.com/pediatrics/us-en/sites/hcp-usa/files/Parent-Guide-to-PKU_1.pdf