Życie z PKU – łatwiejsze dzięki wsparciu bliskich i specjalistów

Życie z PKU – łatwiejsze dzięki wsparciu bliskich i specjalistów

Kiedy kilka dni po porodzie dowiedziałam się, że mój syn ma fenyloketonurię, czułam przede wszystkim strach i niepewność, a zarazem ogromną odpowiedzialność za jego zdrowie i życie. Jak sobie poradzimy? Jak będzie wyglądać nasze życie? Czy damy radę przestrzegać diety i zapewnić mu wszystko, czego potrzebuje? Pytań i wątpliwości było mnóstwo. Dziś, po kilkunastu latach, wiem, że życie z fenyloketonurią może być normalne, szczęśliwe i łatwiejsze – pod warunkiem że otaczają nas wspierające osoby.

Rodzina – fundament wsparcia w codziennym życiu z PKU

Na początku drogi najważniejsze było dla mnie wsparcie rodziny. Mąż, rodzice, rodzeństwo – wszyscy zaangażowali się w naukę o fenyloketonurii, czytali o diecie, pomagali w przygotowywaniu posiłków i planowaniu codzienności. Dzięki temu nie czułam, że dźwigam wszystko sama. Wokół miałam najbliższych, którzy razem ze mną uczyli się życia z dietą niskobiałkową i zasad związanych z PKU. To bardzo ważne – nie bójmy się prosić o wsparcie, dzielić się obowiązkami czy też przyjmować czyjąś pomoc. Każda para rąk, każdy gest zrozumienia sprawia, że codzienność staje się łatwiejsza.

Przyjaciele – zrozumienie i akceptacja

Wielką rolę odgrywają również przyjaciele. Ich otwartość na potrzeby mojego syna, gotowość do dostosowania wspólnych spotkań i akceptacja naszych zasad są bezcenne. Wspólne grille z niskobiałkowymi daniami czy urodzinowe przyjęcia z bezpiecznymi smakołykami pokazują, że fenyloketonuria nie musi oznaczać izolacji. Zaufani przyjaciele sprawiają, że życie społeczne mojego syna pozostaje pełne radości i normalności.

Specjaliści – przewodnicy po świecie PKU

Nieocenioną rolę odgrywają także specjaliści – lekarze, dietetycy i psycholodzy. Ich wiedza i doświadczenie pomagają nam podejmować najlepsze decyzje. To oni uspokajali mnie w chwilach zwątpienia i pokazywali, że fenyloketonuria to wyzwanie, ale nie przeszkoda w prowadzeniu szczęśliwego życia. Regularne wizyty i konsultacje do dziś dają poczucie bezpieczeństwa i pewności, że idziemy w dobrym kierunku.

Partnerzy, którzy ułatwiają codzienność

Ogromnym wsparciem są również firmy, takie jak Vitaflo, które dostarczają specjalistycznych produktów ułatwiających przestrzeganie diety. Dzięki nim mamy dostęp do odpowiednich zamienników i suplementów, które pomagają utrzymać właściwy poziom fenyloalaniny. Ich asortyment systematycznie się powiększa, dzięki czemu możemy próbować nowych smaków i być pewni, że są odpowiednie dla zdrowia naszego syna. Kolejnym ważnym czynnikiem ułatwiającym codzienność z PKU są działania edukacyjne i społecznościowe prowadzone m.in. przez Vitaflo, które budują poczucie, że nie jesteśmy sami w tej podróży.

Słowa, które chciałabym usłyszeć na początku drogi

Gdybym mogła cofnąć się do dnia diagnozy mojego syna, powiedziałabym sobie: „Nie bój się. Nie jesteś sama. Dasz radę”. Fenyloketonuria wymaga zaangażowania, ale nie odbiera dziecku szans na szczęśliwe życie. Z odpowiednim nastawieniem i wsparciem od innych wszystko jest możliwe.

Dziś wiem, że otaczanie się ludźmi, którzy nas rozumieją, dzielenie się wiedzą i doświadczeniami oraz korzystanie z pomocy specjalistów i partnerów, takich jak Vitaflo, sprawia, że życie z fenyloketonurią staje się łatwiejsze. I choć początek tej drogi bywa trudny, z czasem nabiera się wprawy, a PKU przestaje być przeszkodą – staje się po prostu częścią życia, nad którą mamy kontrolę.