Fenyloketonuria okiem babci

Kiedy Kubuś się urodził, to była wielka radość. Pierwszy wnuk płci męskiej. Szczęście nie do opisania. W pierwszych dobach jego życia kontaktowaliśmy się z córką i zięciem tylko przez telefon. Wiedzieliśmy, że chcą być razem, sami. To dla nich nowa sytuacja, nowy etap w życiu. W drugiej dobie córka zadzwoniła, że jej synek ma nerkę podkowiastą. Przyjęła to ze spokojem. Pamiętam do dziś, jak powiedziała, że większość ludzi nawet nie wie, że takowe nerki mają i żyją. Odetchnęliśmy z ulgą.

Czwarta doba - powrót wnuka z córką ze szpitala do domu. Z mężem postanowiliśmy przywitać naszego Kubusia osobiście. Świeżo upieczeni rodzice byli bardzo zaskoczeni, gdy nas zobaczyli pod blokiem z pękiem balonów i kwiatami. Kubuś miał prawidłową masę ciała, jednak mnie osobiście wydawał się maleńki. Może dlatego, że dawno nie widziałam takiego maluszka. Radość ogromna, łzy same cisnęły się do oczu. Dziadek tym bardziej był dumny. W końcu pierwszy wnuk.

Dziadek wrócił do domu, ja zostałam. Iza miała popunkcyjny ból głowy. Zaproponowałam pomoc. Niech odpocznie i się wyśpi, a ja z przyjemnością pomogę w opiece nad wnukiem. Kiedy córka wstała, miała kilka nieodebranych połączeń. Oczywiście oddzwoniła i wtedy zobaczyłam, jak gaśnie: „Kiedy mamy się stawić? Oczywiście przyjedziemy. Tak, nie będziemy czytać w internecie.” Pytam od razu, co się stało. Córka dzwoni szybko do męża, który w tym czasie był na zakupach i informuje, że mają jak najszybciej zgłosić się do szpitala. Szybko mi wytłumaczyła o co chodzi i dlaczego mają natychmiast jechać z małym do szpitala. Cały czas myślałam, że to jakaś pomyłka. Przecież one się zdarzają. Wróciłam do domu i cierpliwie czekałam na telefon.

Kubuś musi zostać w szpitalu. Diagnoza - fenyloketonuria. Nigdy o tym nie słyszałam. Ciężko było mi to nawet wymówić i już samo zapamiętanie nazwy było kłopotem. Czułam ogromny smutek. Jak to się mogło stać? Dlaczego to akurat on? Kiedy córka otrzymała pierwsze wiarygodne informacje o chorobie, zadzwoniła i wszystko nam wytłumaczyła.

Stwierdziliśmy z mężem, że będziemy musieli przygotować ziemię na działce, aby móc posadzić więcej warzyw. Taka była nasza pierwsza reakcja. Najważniejsza była informacja, że prócz specjalnej diety, będzie się normalnie rozwijał i funkcjonował.

Kiedy odwiedziliśmy maluszka, zapragnęliśmy nauczyć się podstaw prowadzenia diety. Początkowo nie było z tym zbyt dużo pracy. Wystarczało tylko mleko i preparat. Problemy zaczęły się pojawiać, kiedy do diety dołączyły stałe pokarmy. Ważenie, liczenie, zapisywanie każdego kęsa w dzienniczku PKU. Wyglądało to przerażająco, ale tylko do pierwszego razu, kiedy musiałam sama przygotować Kubie posiłek. Była to zupa i mogę powiedzieć, że dzięki Kubusiowi - my dziadkowie jemy również zupy bezmięsne, tak jak on. Dzięki jego diecie my również zmodyfikowaliśmy nasz jadłospis. Oczywiście na lepsze, bo jemy zdecydowanie więcej warzyw i owoców. Generalnie wydawało mi się, że zawsze było ich sporo, ale dzięki Kubie mięso poszło na drugi bądź trzeci plan naszego menu.

Pamiętam, gdy córka poprosiła mnie, abym została z Kubą na 3 dni. Miał wtedy niespełna rok. Zgodziłam się od razu, ale byłam pełna obaw.

Córka wszystko przygotowała i rozpisała na kartkach, co wnuk zjada i o jakiej porze. Wszystko dokładnie mi wytłumaczyła. Zapewniła, że nawet jeśli Kubuś nie będzie chciał jeść, to przez te 3 dni nic się nie stanie. Było to dla mnie ogromne wyzwanie. Jednak mimo obaw, poradziłam sobie. Gotowanie? Nie było problemów, gdyż gotuję na co dzień. Ważenie czy liczenie? Jestem z zawodu księgową, więc rozpędzałam się i liczyłam do dwóch miejsc po przecinku. Wszystko skrupulatnie zapisane.

Od tamtej pory nie mam żadnych obaw, aby zostawać z wnukiem. Powiem więcej. Co roku Kubuś i jego kuzynostwo przyjeżdżają do nas na wakacje na co najmniej tydzień. Mimo iż jego kuzynostwo prowadzi standardową dietę, to za każdym razem podjadają pasztecik, zupy czy makarony. Sama wymyślam posiłki niskobiałkowe, w uzgodnieniu z samym zainteresowanym. Doświadczenie sprawiło, że nie muszę już dzwonić do córki i pytać, jak i co mogę zrobić Kubusiowi do jedzenia.

Kiedy wnuk przyjeżdża do nas w odwiedziny, to tylko pytam, ile białka i fenyloalaniany na dobę aktualnie przyjmuje. To mi w zupełności wystarcza.

Zdaję sobie sprawę, że gotowanie „na dwa garnki” może być w pewnym stopniu problematyczne. Dlatego pomagam, jak mogę i odciążam swoje dzieci choćby na jakiś czas. Tak, by miały urlop od gotowania. Z własnych obserwacji widzę, że córka nawet nie wchodzi do kuchni, kiedy Kubuś jest u nas. Myślę, że dla nich to też jest ważne i cenią sobie taki stan rzeczy. Wiedzą, że mogą nam zaufać i mają w nas pełne wsparcie. W rodzinie siła! Stąd nasze pełne zaangażowanie w dietę PKU.

Jako babcia polecam zaprzyjaźnić się z fenylką. Moja przyjaźń nawiązała się poprzez czytanie książek i artykułów. Dużo też pytałam i w miarę możliwości uczestniczyłam w spotkaniach, które były organizowane cyklicznie przez lekarzy lub Stowarzyszenie. Zachęcam wszystkich dziadków, bo to bezcenna pomoc dla naszych dzieci, a zarazem wielka radość, gdy się obserwuje zdrowo rozwijające się wnuki.